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第3部分

每一個人,希望他們寬容地接受這些殘障孩子:你們儘管有障礙,也一起在這裡生活吧!因為你們也是這條街、這個社會的一個成員。

為此,我們要辛勤地耕耘人們的心田。除了硬體的社會福利,軟體的社會福利更為重要。相信殘障人士本人和他們家長的熱切企盼,會逐步改善周遭的人文環境。

第2章:培養自立意識和能力

*教他三件事情

經歷幾番挫折,我徹底改變了育兒方針:從如何治癒障礙到接受承認現實的徹之,再到考慮如何使其自立。

下邊說說如何培養他的自立勇。為了讓徹之一點點地自立起來,一開始我就著手理順我們生活的周邊環境(場景、人,等等),與心平氣和地、耐心地、一個一個仔細地學習。為了實現自立,可以考慮學習三件事情:

①為了過上豐富多彩的自立生活,儘量學習多項自立技能。

②為了不被社群、社會排斥,要教他最基本的社會規範。

③教導他與人交往的正確方法。

在日常生活場景中,如果碰到給別人添麻煩的事、為難的事、做不來的事的時候,我就想一想是不是對得上以上三點。對得上的話,我就相信徹之的可能性,研究制訂漸次掌握的細化程式,試著讓他學會這項技能;對不上的話,不會也無所謂,如果有必要的話,今後再考慮其他的方法。

因為徹之以前什麼都不會,如果像趕鴨子上架一樣,一個勁地要求他學這學那,我和徹之都會崩潰的。我時常告訴自己:不要100分,只要50分就行了。並以此來減輕自己的壓力。如果給人家添了點小麻煩,彌補一下就得了;人家也會諒解的——就睜隻眼閉隻眼,能過去就行了!

(不是不求人家幫助,而是不會的地方互相幫助。只有守望相助,關懷他人之心才能萌發,我們生活的世界才能和諧——任何人都能得到寬容,活得舒心。)

教他自立技能

雖然自閉症不能醫治,但多學點自立的基本技能,也許能讓他過上自主的生活。哪怕他只有普通孩子的10%,只要花上10倍、100倍的精力和照章,也許學得會吧。如果我一個人不行(當然,僅靠我一己之力遠遠不夠),那麼就向周圍10人、100人求助。

在平常與兒子一起生活的同時,我嘗試研究適合他的培養方法,探索幫助他自立的途徑。剛開始能力也許不過10,但一點一點地學過去,倘若在他成人之前,能達到50該多好啊!

我有一顆平常心,就這樣也挺好,能有10就不錯了,但看看當今的日本社會,不敢簡單地這麼說了。

比方說,對身體殘疾者而言,電動輪椅、自助器具等福利裝置的開發,無障礙設施和升降機的設定以及盲文指示等物質裝置的改善,大大減輕了他們的不便。再者,他們的障礙/殘疾顯而易見,本人也能明確提出要求,所以周遭的人可以與他們一起思考如何使生活過得更加便捷,也比較容易傾聽他們的心聲,適時提供支援。

可是,對自閉症患者、智障者而言,其障礙從外表上很難看出(外表和正常的孩子一樣),而麻煩、困頓卻層出不窮,因此,很容易被人家貼上沒教養的壞孩子的標籤,被認為是父母教育失職,從而很難從周圍得到必要的理解和援助。

很難看出、很觀理解、容易遭誤會的自閉症患者,在現實生活中困難重重。僅憑10的能力,在社群中生活下去將會引發各類問題,其本人和家庭成員的艱辛程度也可想而知。而且,隨著孩子的長大,他們與家人一起生活也越來越困難。家長們為了尋求安定的日常生活,加上擔心自己百年之後孩子無人照顧,往往會產生這種消極想法:還是讓他進福利院省心、安心。

另外,倘若個人自立技能達不到一