定程度,不能掌握社會規則和禮節,即使無障礙設施再多,也在正常地域生活,但是和周遭的人們無法交往,到最後還是會被封鎖在家中,本人的QOL(指人生的質量、生活的質量)終究是非常低的,與遊離於地域之外毫無區別。所謂真正意義上的地域生活,並不只是在地域中待著,而是在接受周圍支援的同時,充分利用社會資源,過上生動、充實的日子。
(自閉症患者只有積極地走出去,才能促使餐廳、超市、遊樂園考慮對策,提供相應的服務。比如說,在城市中到處放些自閉症者容易理解的視覺性的說明說。這樣,環境設施配備好了,自閉症者容易理解了,發狂易怒的現象也會自然減少,這才是真正的無障礙設施。)
就培養自立技能而言,我要分清哪些是他不會的(有障礙的部分),哪些是他會的(沒有障礙、健康的部分),從中尋找可能性,引導他學習自立的技能。實在不會的事情,可以考慮給予幫助;倘若硬要他學會,進行特訓,猶如要求坐輪椅的人站起來行走,無異於緣木求魚,無濟於事。
當然,我必須分清:他是因為有障礙而不會,還是因為不明白而不會。如果是因為不明白而不會,則應該根據本人的理解程度制定計劃和程式(在作業操作時要有程式表,在燒菜時要有材料配方),輔以實物、繪畫、圖片、卡片、數字,簡單易懂地、耐心地、態度和藹地、有順序地、細緻地傳授,有些東西他也能學會。從他感興趣的事情開始著手,學會一點,則不吝表揚。我想:即使他不理解我對他說什麼,他也會在母親的讚賞之下感到快樂。因此,我一直微笑地面對他。我的微笑和讚賞他、認可他的感覺能傳達給他就可以了。我的語言未必能傳達,但心情必然是可以被感受到的。
*將計就計,就利用他的刻板行為!
分析一下,徹之到底會些什麼呢?會的寥寥無幾,不會的一大堆。他感興趣的都是些所謂的問題行為——被專家們稱為必須要阻止和消除的刻板動作。
除了數字、文字、記號之外,徹之對水,後來又對衛生間特別迷戀。一旦接觸,則注意力極其集中,目光如炬,神情亢奮。這些都是生活必需的東西,也是將來自立時不可或缺的東西。我靈機一動,將計就計:就利用他的“刻板”來教他吧!(這也算轉換思維的妙例吧!)
於是,從打掃衛生間開始,打掃浴缸、擦地板、擦玻璃、洗碗、燒飯做菜、洗衣,一項一項地擴充套件開來教他,同時也不斷地表揚:能幫上忙啦!我省力多啦!
其實,我並不是一開始就想到利用他的刻板來引導他學習生活自立的技能的。可謂山重水複疑無路,柳暗花明又一村。
想當初,被專家告誡:必須消除其刻板動作,我也努力地執行了。但說說簡單,做起來很難。我可以把徹之刻板的物件——電視機、百科辭典、掛曆等東西藏起來,但對日常生活中特別是像水一樣無處不在的東西,想藏也藏不了。
徹之東走西跑,每次他玩水搗蛋的時候,我都會訓斥:“不準搗亂了!快停下來!”我的禁令總是引得他發怒。在我們的小區裡,總能聽到徹之的KI…KI…聲和我的斥責聲(到底是水泥結構的單位宿舍,迴響不斷)。徹之對我的否定語言特別敏感,一說他,他的刻板反而更厲害。越是禁止,他同樣的行為越是反覆不已,就像某種無形的力量在強迫他做一樣。對他的無罪抗拒,我束手無策,只得奉陪到底。逐漸想到了不如利用他的刻板!
嚴重的刻板,反而有它的好處也說不定。除了利用他的刻板,我真的想不出其他方法。如果把刻板物件全部隱藏起來,徹之會無所事事,無聊地重複動作更會無止無休。就是現在,在工作的間隙,沒事幹的時候,無聊的重複動作還經常出現:時而蹦蹦跳跳,時而搖頭晃腦,時而左右擺動身體,時