然他有障礙/能力缺損,那麼我就尋找彌補缺損的方法。
平時注意發掘他既有的能力,幫他發展提升這種能力。
哪怕他有一項擅長的技能,也可以以此作為自立的手段。
選一些技能來培養:既是自立於社會所需要的,又是我力所能及的,同時也是適合他的技能。
雖說他有障礙,但我不想縮小他的生活空間。要讓他在我們的城市過上豐富多彩的生活。總之,我的願望是徹之能按照自己的意願,過上主動的幸福生活。
從怎樣才能治癒徹之的自閉症到接受現實的他,再到如何才能使之自立最終到如何才能使之幸福——這就是我的思想轉變的心路歷程。
(說說容易,其實我明確改變育兒方針是在他讀小學的時候,也就是我明白要想他成為普通的小孩不過是夢想而已的時候。到了他讀中濱時候,我才確信這個方針正確無疑。)
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我在我腦海裡,有一個徹之的美好未來:既然生而為了,某一天他定會對人產生興趣,會喜歡跟人交往,會主動與人交流。不受任何人的管理和強制,按照自己的意志,主動地選擇和創造普普通通的生活。能讓他過上這樣的人生該多好呀!
仔細想想,對普通人來說這些都是最平凡不過的事情,都是一些小小的要求,但對當時我們這些家長來說,為了實現這些最基本的願望,需要巨大的勇氣、堅強和決心,併為之付出長年的心血。
*成為他與外界聯絡的橋樑
腿腳不便的人可以藉助輪椅,盲人可以藉助於盲文,有了這些工具,身體殘疾的人過上了非常好的自立生活。城市中的建築物、車站等處的道路、樓梯都配備了無障礙設施,殘疾人生活的空間也隨之擴大了。
同樣,自閉症患者也需要支撐,即人的支撐。就像輪椅和盲文起的作用一樣,能理解、援助並熱心擔當溝通角色的人對自閉症患者是非常必要的。
因此,我作為家長不可迴避的工作是:找出徹之今後生活上將要面臨的困難之處,發掘他將來賴以自立的必要技能和儘量多的交往意願,擔當徹之與外界聯絡的溝通角色——為孩子構築一個支撐他健康生活的人際關係網。在孩子幼小的時候,擔當溝通角色的,除了父母外別無他人。
為了讓周圍的人們儘量多瞭解、多理解、多幫助徹之,作為母親,我要義不容辭地擔當他與外界的溝通人(翻譯的角色)。
和徹之一起出去是一件非常需要勇氣的事情。必須忍受周圍責難的白眼——怎麼這麼沒教養!必須拋棄面子和尊嚴,即面對徹之怪異的行為,就連與他朝夕相處的我這個母親都覺得羞恥的想法。
徹之為什麼會有打擾人家的怪異行為?我要努力感知徹之的心情(儘管我不明白的時候居多),如果明白原因,我將向對方傳達他的想法,說明情況,儘量爭取對方的理解,以得到諒解和寬容。
我想段選考慮徹之的心情。如果作為母親的我因為感到羞恥而去阻止他的行為的話,那麼徹之的心情(想法)也就表達不出來了。為了儘量減少給人家添麻煩的行為,我決心培養他自立生活所必需的能力。兒子添多少麻煩,我給人家彌補多少,這種情況在孩子小時還行得通;等他大了,麻煩也大了,並不是我能一一彌補得了的。因此,為了防患於未然,培養他的自立能力是非常重要的。
另一方面,為了讓殘障的孩子能堂堂正正地在社群生活下去,消除周圍人們的心理隔閡(誤解、偏見、歧視),我有必要做許多鋪墊工作。不少人有一種錯覺:對殘障的孩子而言,待在福利院會比在社群生活得幸福,從而會說:你孩子進了福利院多好。恰恰相反,就像小鳥喜歡廣闊的天地而厭惡逼仄的籠子一樣,孩子本人也真心喜歡在社群生活。我要呼籲周圍的