關燈 巨大 直達底部
親,雙擊螢幕即可自動滾動
第1部分

尊重孩子本人的願望,還意識到:自閉症孩子之所以“不會”,是因為他“還不明白”,因此,我們有必要琢磨干預的方法,使之“明白”,而不是一味盯住其“不會”的弱點,魯莽地加大訓練的強度。這些轉變,足以令人欣慰。對兒子徹之,我曾以其能打官腔的方式、方法教導,讓他“明白”,最終使其學會做許多事情。在育兒的過程中,我特別注重調整週圍的環境,其中包括周圍人的干預。現在,人們逐漸認可,對自閉症孩子的干預方式應該從醫學模式轉向社會模式。但在三十年前,持這種觀點的人為數不多,而我一直堅持以此育兒。

多虧社會各界人士的支援,今年三十九歲的長子徹之雖患自閉症並伴有智障,但仍以川崎設點公職人員的身份辛勤工作,在社會中幸福地生活著。只要消除阻擋其融入社會的種種障礙,徹之就能每天在歡笑中度過。NHK播放的紀錄片《街區的歡顏》如實地記錄了徹之的日常生活。

時隔半年左右,今年3月,我受邀到中國上海和福州兩地演講,終於得以與洪波先生相聚,並由他擔任上海一地的現場翻譯。聽說他平日奔忙於生計與育兒之間,還利用零碎的休息時間,陸陸續續地翻譯拙著《原汁原味的育兒》和《為了工作,加油》,辛苦之情形,可想而知。文如其人,在譯文的字裡行間,我們可以窺見譯者誠懇踏實的處事態度和坦蕩耿直的人格秉性,也可以感受到他對家人深沉的愛。他生活的現狀,或者就是中國許多自閉症兒童家庭的縮影吧。

自聯合國將每年的4月2日定為“世界自閉症日”以來,日本發起“發育障礙啟發宣傳週”(自4月2日起的一週)以呼應,致力於增進人們對自閉症者的認識、理解和接納。時至今日,殺害自閉症子女或強迫其一同自盡之類的不幸事件在日本仍時有發生;“育兒不當導致自閉症”的無端誤解遠未銷聲匿跡,仍然折磨著眾多家長,可見開展宣傳活動的必要。為了消除“自閉症”字面帶來的消極印象,為了推廣“障礙在身,並非不幸”、“快樂的自閉症文化”等積極的理念,每天我都在奔走呼籲。

我真誠地希望自己的努力能給大家帶來信心和勇氣,使家長們不再因為孩子的缺陷而悲天憫人,不再去乞求人家廉價的同情;使家長們認識到“孩子存在本身就是價值所在”;使家長們發現自己孩子的可愛之處,以孩子降臨吾家為幸福,恢復孩子出世時我們作為父母的激情。只要換個積極的角度思考一下,認可稍有不同的價值觀,我們就能以“接受差異、欣賞差異”的心態,快樂地行進在育兒的旅途上。

我衷心地希望中國的家長在從自己孩子身上學到許多東西的同時,發揮自己的聰明才智,為孩子提供必要的支援。“在適當的支援下自立”是孩子們的人生目標,“自閉症不要緊,有差異也可以”的花生社會是日中兩國許多家庭的崇高夢想,讓我們為其早日實現而攜手努力吧!今後,我和青山老師將經常訊問中國,不遺餘力地協助諸位,促進對自閉症者的“正確理解和適當支援”。

中國的朋友們,願我們有緣再相會!

明石洋子

2011年8月14日

①譯者注:在明石洋子女士的著作中,頻繁出現“地域”和“地域社會”兩個日語漢字單詞。日語聽“地域”的概念相當籠統,可以小至一村,大至一市甚至一縣(即我國的省“,遠遠大於一般社群。中文不妨翻譯成“當地”或“本地”。但考慮到書中將頻繁出現“地域訓練會”、“地域支援中心”等組織機構的專有名詞,譯者斟酌再三,決定將原詞移植到譯文中。

推薦序

非常高興,這本書終於要和中國讀者見面了。從拿到日文原書到翻譯出版,經歷了四年的時間。這本書飽含著作者明石女士多年的育兒經驗,譯者阿福爸爸對兒子不離不棄的愛,介